Cerca de um quarto dos pacientes com esclerose múltipla chega a demorar mais de cinco anos para receber o diagnóstico, o que favorece a progressão da doença. O alerta foi feito por uma pesquisa da HSR Health, em parceria com a Roche Farma, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) nesta sexta-feira (28).
Lançado durante o Agosto Laranja, mês de conscientização contra a doença, o estudo ouviu 368 pessoas em tratamento contra esclerose múltipla no Brasil.
Mais da metade dos entrevistados (56,8%) recebeu um diagnóstico incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla. Além disso, 26,6% esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo, e 14,1% levaram uma década ou mais entre os primeiros sintomas e a confirmação da doença.
De acordo com o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), a agilidade no diagnóstico é importante para retardar danos permanentes que possam ser causados pela doença.
“Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva que o paciente tem, aquela reserva funcional. E começa o que a gente chama de progressão de incapacidade e isso pode levar o paciente a ficar com incapacidade definitiva”, disse.
“A gente viu que o paciente passa, mais ou menos, por até quatro médicos diferentes e demora, em média, três anos para ter o diagnóstico correto”.
Segundo a pesquisa, para 36% dos entrevistados, a principal barreira até o diagnóstico são os médicos e profissionais de saúde e, para 23%, são exames e investigações, como a ressonância magnética, que é um eprocedimento de custo mais alto.
Outros 18% apontaram a própria demora do diagnóstico, enquanto 12% indicaram os custos no acesso ao diagnóstico correto.
Doença inflamatória crônica
Cerca de 40 mil brasileiros convivem com a esclerose múltipla, de acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM). A doença acomete principalmente mulheres jovens, na faixa etária de 20 a 40 anos, em sua fase mais produtiva.
Inflamatória, crônica e autoimune, a enfermidade faz com que o sistema imunológico ataque a mielina, estrutura que reveste e protege as fibras nervosas, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo.
A consequência são impactos na mobilidade, trabalho, rotina, saúde mental e autonomia. A esclerose múltipla é a causa mais comum de incapacidade por doenças neurológicas em pacientes jovens, excluindo causas traumáticas.
Como os sintomas são parecidos com os de outras doenças, isso gera dificuldade diagnóstica, explica Kleinpaul. Embaçamento visual, por exemplo, pode ser interpretado como um problema de vista. O mesmo acontece com dor, dormência, formigamento. Além disso, esses sintomas iniciais tendem a melhorar sozinhos.
“Não é incomum uma mulher jovem chegar ao pronto-socorro com queixa de formigamento e dormência e receber o diagnóstico de ansiedade. Então, isso também gera atraso de diagnóstico”, afirmou o especialista.
“Não conseguia respirar”
Desde os primeiros sintomas, a educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, percorreu consultórios de médicos especialistas em São Paulo por quatro anos até descobrir a doença.
“Se eu tinha problema de visão, eu ia no oftalmologista; dificuldade para andar, ia no ortopedista; e como eu tenho colangite biliar primária [inflamação com fibrose progressiva dos dutos biliares no fígado], achava que a fadiga intensa era da colangite”.
Entre 2023 e 2024, a situação se tornou insustentável para Lucimara, que passou a sentir sintomas mais pesados.
“Eu não conseguia respirar direito por causa da fadiga, era muita dor. Fiquei sem trabalhar um tempo, porque não sabia o que era, não conseguia sair da cama. Os médicos diziam que podia ser dengue e outras doenças”.
A paciente com esclerose múltipla, Lucimara Santana. Foto: Lucimara Santana/Arquivo pessoal
Quando se consultou com um ortopedista, ele pediu ressonância magnética do crânio e da cervical, e o resultado acusou uma doença paralisante.
Em seguida, um neurologista especialista solicitou outra ressonância do crânio e de toda a coluna, desde a cervical até a lombar. Lucimara fez também coleta do líquor (líquido cefalorraquidiano). Todos esses exames deram positivo para esclerose múltipla (EM).
Professora de educação física concursada na Prefeitura de Taboão da Serra, município da Região Metropolitana de São Paulo, Lucimara não consegue mais ficar em pé no mesmo lugar durante muito tempo, por conta da fadiga e também do calor.
Para continuar a trabalhar, precisou se adaptar. Como já era instrutora de Pilates desde 2014, ela aprendeu a dar aulas online desse método de exercício físico durante a pandemia da Covid-19.
Atualmente, ela tem dois alunos e está à procura de novos. Uma vez por semana, ela atende presencialmente 25 alunos em uma academia e integra também o movimento Minha Voz Importa, no qual ensina o benefício do exercício no tratamento das pessoas com esclerose múltipla.
Tratamento evoluiu
Segundo a pesquisa, a maior parte dos pacientes ouvidos tem a esclerose múltipla sob controle: 48% estão estáveis ou em remissão. Além disso, 39% são economicamente ativos atualmente.
A doença não tem cura, mas o neurologista ressalta que houve um avanço no controle de sua progressão.
“Dez anos atrás, uma mulher jovem diagnosticada com 20 anos de idade, aos 40 anos já estaria em uma cadeira de rodas. Hoje, a gente consegue evitar que isso aconteça”, disse Rodrigo Kleinpaul.
“A gente impede que esse paciente vá para uma cadeira de rodas, use uma bengala, tenha dificuldade de enxergar. Estamos falando de pessoas de idade economicamente ativa que, às vezes, por incapacidade, podem estar fora do mercado de trabalho, podem não estar constituindo uma família”.
O acesso ao tratamento, porém, também pode ser um desafio: 41,2% relataram ter deixado de realizá-lo ou tiveram que remarcá-lo por dificuldades de acesso, como burocracia dos planos de saúde ou falta de medicação.
Mesmo com o tratamento, a rotina dos pacientes continua sendo marcada por obstáculos. O levantamento mostra que 73,4% deixaram de realizar uma série de atividades que gostariam por problemas emocionais; e 41,6% evitam encontros sociais com frequência.
A doença também afeta a vida profissional: 72,8% relatam prejuízos na renda ou nas oportunidades de crescimento, enquanto 32,6% afirmam ter escondido o diagnóstico no ambiente de trabalho por medo de preconceito ou demissão. Além disso, 85,6% convivem com gastos mensais extras relacionados à doença.
O mais comum, segundo indicou o neurologista, são problemas de ansiedade e depressão. “A gente costuma dizer que depois do diagnóstico de uma doença crônica, tem a fase do luto. O paciente tem revolta, negação, tristeza, depressão, até a aceitação”.
Rodrigo Kleinpaul reconheceu que, ao mesmo tempo que existe uma preocupação dos pacientes com a vida futura, falta acolhimento em sua jornada.
É necessário maior esclarecimento das pessoas que estão em torno desses pacientes, afirma para que saibam que muitos sintomas são invisíveis e que há um dia em que o paciente vai estar bem, mas em outro ele vai estar mais comprometido.
